martes, 24 de enero de 2012

CARTA DE UNA MAMA

ESTA CARTA NO LA ESCRIBÍ YO DE PUÑO Y LETRA PERO LA SIENTO TAN MÍA COMO SI YO LA HUBIERA ESCRITO.
LA AUTORA DE ESTA CARTA AUTORIZO A QUE SEA RE-ENVIADA A TODOS NUESTROS CONTACTOS, SI QUERES COPIALA Y RE-ENVIALA A LOS TUYOS

Soy Valeria, tengo 33 anos y soy mama de Ignacio de 6 y de Martina de 4 meses.

Ignacio nació luego de un parto complicado y una gran negligencia médica. Estuvo 15 días en neonatología y fue dado de alta sin diagnostico claro. A los 3 meses le diagnosticaron retraso motor y algunos meses después: parálisis cerebral.

Nacho se ríe, come, se divierte, duerme en su cuarto, juega (a su manera), llora, es caprichoso, mira los dibujitos, pasea, sale de vacaciones, ama la música, va a la colonia durante el verano y disfruta del jardín de infantes común con maestra integradora entre muchas otras cosas que SI puede hacer.
Nacho no agarra su tenedor solo, no camina, no gatea, no habla, no corre... Entre muchas cosas que NO puede hacer.
Por suerte DIOS y la vida nos dio la fortaleza para no bajar los brazos, para pelearla, para buscar siempre lo mejor para él, para no encerrarlo como pasa muchas veces.
Empezamos un largo camino después de conocer su diagnóstico ya que como pasa siempre, uno no sabe para donde correr ni que hacer.
Nadie nace sabiendo como actuar en estas situaciones, no sabes de los trámites, de la burocracia, de nada… te vas golpeando la cabeza contra la pared una y otra vez.
Te encontras con un país que tiene beneficios como la Ley de Discapacidad pero obras sociales y prepagas que no la cumplen; con ortopedias que cobran sillas de ruedas como si fueran un autos; con MUCHA GENTE que busca lucrar a costa nuestro y uno se siente entre la espada y la pared queriendo lo mejor para tu hijo.
Acudí a abogados como nunca antes imagine hacerlo, hice amparos (que gane) solicitando coberturas a la obra social que TENIAN LA OBLIGACION de cubrir, lloré en oficinas como la Superintendencia de salud y muchas otras cosas.
Siento que hice mucho por mi hijo, logré mucho para él y me siento orgullosa de eso pero SUFRO cada vez que la obra social debe pagarnos algo y nos dice que NO o nos ponen “peros” a todo. Me pregunto: para que está la ley?, quien la hace cumplir? Porque estamos tan desamparados ante todo? Porque tengo que ir 4 veces a la prepaga para que me autoricen algo y en medio llamar 5 veces en 20 días? Porque debo esperar 2 meses a que analicen un pedido de una silla de ruedas cuando mi hijo no tiene donde sentarse??
Mi único OBJETIVO es lograr algo MÁS JUSTO, un ESTADO que nos proteja de estas PREPAGAS y OBRAS SOCIALES que lo único que hacen es facturar y agrandarse y que optan por la SILLA DE RUEDAS mas barata para mi hijo y no por la mejor. Quiero dejar de pelear por los pañales cada mes o por vitaminas!! Quiero que estas obras sociales dejen de LLENARSE los bolsillos y nos den lo que TIENEN QUE DARNOS.
Hablo en nombre de muchas madres y padres como nosotros que la pelean día a día por sus hijos!!
SOLO QUIERO QUE SE CUMPLA CON LA LEY!!!!!!!!!!!!!

miércoles, 22 de octubre de 2008

MI FAMILIA
















A mis hermanos los reconozco por la voz


Muchas veces no me hablan a mi pero al escucharlos me mato de risa




Para mis papis siempre tengo sonrisas y balbuseos


Les presto mucha atención cuando hablan


Ellos me miman mucho




JOAQUÍN DEPENDE DE NOSOTROS, NOS NECESITA , POR QUE POR SI SOLO NO PUEDE VALERSE.


SIN EMBARGO CADA DÍA NOS ENSEÑA, NOS FORTALECE COMO FAMILIA, NOS ESTIMULA PARA NO BAJAR LOS BRAZOS.


JOAQUÍN SE HA TRANSFORMADO EN UN GRAN MAESTRO, SACA DE NOSOTROS LO MEJOR


JOAQUÍN NOS HA TRANSFORMADO, NOS HA HECHO MIRAR LA VIDA DESDE OTRA PERSPECTIVA
ENTONCES NOS PREGUNTAMOS MUCHAS VECES


¿QUIEN NECESITA A QUIEN?



FAMILIARES Y AMIGOS














EN CASA

EN CASA TRABAJO UN POQUITO CON TODOS LOS ELEMENTOS, EUIPAMIENTOS Y TODO AQUELLO QUE MIS PAPIS Y LOS ESPECIALISTAS QUE ME ATIENDEN CONSIDERAN QUE ES IMPORTANTE PARA MI.

MAMA Y PAPA NUNCA SE OLVIDAN QUE UNA DE LAS COSAS MAS IMPORTANTES EN UN NIÑO ES EL JUEGO, EL PLACER, LOS MIMOS, LAS CARICIAS Y TODAS AQUELLAS COSAS QUE SE HACEN SIMPLEMENTE PARA DIVERTIRNOS.



Y CUANDO HAY QUE TRABAJAR .....
.......TAMBIÉN LO HACEMOS EN FORMA PLACENTERA Y DIVIRTIÉNDONOS POR QUE MIS PAPIS NO SON MIS TERAPEUTAS, ELLOS JUEGAN CONMIGO COMO CUANDO JUEGAN CON EL TOTO O COMO JUGABAN CON IGNACIO, LO ÚNICO QUE HAY QUE TENER EN CUENTA ES ALGUNOS CUIDADOS Y SABER QUE COSAS PUEDO HACER Y QUE NO PUEDO HACER.




LIA ME CUIDA CUANDO MI MAMA NO ESTA, CON ELLA JUEGO Y DOY MUCHAS VUELTAS LOCAS ALREDEDOR DE LA CASA CON MI SUPER SILLA, TAMBIÉN ME MALCRÍA MUCHO, CUANDO LLORO UN POQUITO ELLA ENSEGUIDA ME HACE UPA Y TAMBIÉN ME DA MUCHO AMOR



ACÁ ESTOY JUGANDO CON EL TOTO, MI PAPA Y MI MAMA.
EL BIPEDESTADOR CUMPLE MUCHAS FUNCIONES, A PARARME, A QUE MIS HUESOS Y MÚSCULOS CREZCAN SANOS, PERO A MI LA QUE MAS ME GUSTA ES LO QUE VAN A VER EN EL VIDEO.

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EMPEZAMOS LA ESCUELA



¡ QUE ALEGRÍA EMPEZAMOS A IR A LA ESCUELA !



Comenzamos una experiencia nueva, Joaquín empezó a concurrir una vez por semana a la Escuela de Hipoacusicos Nº 507 a la sección de Estimación Temprana.



Por el momento a una sesión de 40 minutos en forma individual.



Como Papis de Joaquín nos interesa su inclusión social a través de su escolarización . Aspiramos a que pueda participar en algun grupo; pero sabemos que todavía hay otros caminos por recorrer




PRIMER DIA DE CLASES




TRABAJANDO CON ELI



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martes, 14 de octubre de 2008

kinesio y Fono

Queremos contarles que hemos decidido hacer un cambio, desde diciembre Joaquin va a CETRIA(Consultorio de Estimulacion Temprana y Rehabilitacion Infantil Avellaneda)

Carolina es ahora su kinesiologa.
Esto es un poquito del trabajo que esta haciendo


viernes, 12 de septiembre de 2008

CENDA

Desde que un niño nace y durante sus primeros años de vida va desarrollándose y madurando con las propias experiencias y con las que el medio le va ofreciendo.
A Joaquín todo hay que enseñárselo.....
Primero hubo que enseñarle a succionar, ahora a masticar y a tragar.
Se sigue trabajando para lograr su control cefálico y postural.
Y si bien todavía no camina, lo estamos estimulando para ayudarlo a que quisas alguna ves lo logre.
Kinesiologia

Trabajando con Luz

Luz fue la primera estimuladora que Joaquín tuvo en Cenda(Consultorios de estimación de neurodesarrollo y aprendizaje).Ella ya no trabaja en este lugar.
Le queremos agradecer todo el trabajo
que hizo con Joaquín y desearle lo
mejor...hasta siempre Luz
Ahora Joaquín tiene otra estimuladora que se llama Melina.
Joaquín en la tabla supina
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Para que Joaquín logre pararse necesita equipamiento, este trabajo no solamente lo ayuda a nivel motor sino que también lo ayuda a ver el mundo desde otro lugar y a tener otra participacion familiar.
Fonoaudiologia

Trabajando con Mónica
Con Mónica ha logrado importantes avances en el área de la comunicación .
Mónica en este momento se ocupa de hacerle las evaluaciones de deglución.
Ahora con Ceci trabajo el área de la comunicacion, cantamos hacemos burbujas, y aveces jugamos en la compu.
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TRABAJANDO CON CECI
BURZACO ENERO 2009
A GABRIELA NICOLSKI:
QUERIAMOS AGRADECERTE POR ESTOS DOS AÑOS DE TRABAJO CON JOAQUIN, TE DESEAMOS LO MEJOR A VOS Y A TODO TU EQUIPO, MELINA, CECILIA, MONICA, TAMBIEN A CRISTINA LA SECRETARIA QUE SIEMPRE NOS HA RECIBIDO CON AMOROSIDAD Y CALIDEZ DE ABUELA .
GRACIAS A TODOS Y HASTA SIEMPRE!!!


CLAUDIA Y MARCELO